Domácí dialýza: průvodce pro pacienty a jejich rodiny – co všechno byste měli vědět?

Dialýza patří mezi metody náhrady funkce ledvin a v mnoha případech dokáže toto řešení zachránit život. Přizpůsobení se dialýze však není jednoduché a v případě, že vás dialýza v budoucnu čeká, je třeba se připravit, psychicky i fyzicky. Existuje několik důležitých věcí, které je možné udělat, abyste si pomohli, naučili se bojovat s překážkami a rozvíjet pozitivní myšlení.

Nesmíme zapomínat na to, že životní změna v podobě dialýzy se netýká pouze samotného pacienta, ale také jeho nejbližší rodiny. Nejbližší členové jsou rodiny totiž nejčastěji těmi, kteří poskytují pacientům péči a podporu. Jak tedy na domácí péči o pacienta na domácí dialýze?

Typy léčby

Pro pacienty se selháním ledvin jsou k dispozici tři hlavní typy léčby:

• hemodialýza
• peritoneální dialýza
• transplantace ledvin

Každá z těchto možností je vhodná pro jiné pacienta a není to tedy tak, že by si pacienti mohli často vybírat, pro kterou možnost se rozhodnou.

Hemodialýza

Krev se čistí od odpadních látek v případě hemodialýzy mimo tělo pacienta pomocí přístroje – umělé ledviny. Principem je přestup odpadních látek přes polopropustnou membránu do dialyzačního roztoku.

Jedno ošetření trvá několik hodin (4-5), a to 3-4 dny v týdnu. Léčení je zajišťováno ambulantně, mezi jednotlivými čištěními krve je pacient doma a do ambulance pravidelně dochází.

Peritoneální dialýza

Peritoneální dialýza je metoda čištění krve, kdy jako polopropustná membrána slouží vlastní pobřišnice pacienta. Speciální roztok se v pravidelných intervalech napouští do břišní dutiny pomocí chirurgicky zavedeného katetru. Pacient si výměny břišních roztoků může po zaškolení provádět sám doma. Všechny pomůcky dostane pacient v dialyzačním středisku.

Výhody a nevýhody domácí dialýzy

V porovnání s možnými nevýhodami a riziky spojenými s hemodialýzou v dialyzačním centru, se u některých pacientů začíná stále častěji provádět domácí dialýza, je to i pro její výhody, jako je:

• Užívání méně léků
• Není potřeba cestovat do dialyzačního střediska třikrát týdně
• Nezávislost a kontrola
• Pohodlí a soukromí
• Možnost cestovat
• Víc energie na každodenní aktivity
• Lepší spánek
• Kratší pobyty v nemocnici
• Lepší kvalita života

Samozřejmě, i domácí peritoneální dialýza má své určité nevýhody. Patří mezi ně:

• Obavy z povinností a péče o dialyzační přístroj
• Potřeba zaškolení na zacházení s přístrojem
• V domácnosti potřebujete víc místa na vybavení a veškeré příslušenství
• Možná potřeba změn v elektroinstalaci
• Účty za elektřinu, vodu a plyn se mohou mírně zvýšit

Inspirace: Kromě toho je třeba myslet i na možné výpadky elektřiny. Z toho důvodu doporučujeme pořídit si záložní baterie a záložní zdroj už předem.

Transplantace ledvin

Jde o přenesení obličky z dárce příjemci operační cestou. Pacienti, kteří splňují kritéria pro transplantaci, jsou zařazeni na čekací listinu a podrobí se vyšetřením, na základě kterých se hodnotí snášenlivost cizího orgánu. Následně jim může být ledvina transplantována.

Příprava na dialýzu

Pokud chcete, aby dialyzační léčba probíhala bez komplikací a co nejúčinněji, je potřeba, aby se pacient připravoval postupně a včas.

Příprava na chirurgický zákrok v případě domácí dialýzy

Pokud vás čeká domácí dialýza, čeká vás drobný chirurgický zákrok, při kterém bude potřeba do vašeho těla zavést plastovou hadičku, které se říká katétr nebo fistuli, na základě kterých je následně do pacientova těla vpraven dialyzační roztok.

Podrobněji vás o chirurgickém zákroku jistě informují v případě potřeby v nemocnici, důležitá je však i v tomto bodě psychická podpora rodiny a blízkých.

Zaškolení v případě domácí dialýzy

Ve chvíli, kdy je vytvořený přístup do pacienta těla prostřednictvím katetru, čeká vás školení, které může trvat i několik týdnů. Žádný učený z nebe nespadl a je potřeba se naučit vykonávat vše potřebné ohledně dialýzy tak, aby sám pacient získal sebejistotu a neměl obavy. Pacienti se během zaškolení naučí:

• Nastavit si adekvátně zařízení domácnosti
• Nasazovat jehly
• Zjistit, kolik krve je potřeba během dialýzy čistit
• Používat dialyzační přístroj i další vybavení
• Všímat si různých zdravotních problémů a řešit je
• Ukládat materiál a objednat si ho
• Kontrolovat si krevní tlak, hmotnost, dávat si pozor na cholesterol

Jak připravit pokoj a materiál na léčbu?

Pokud vás nebo vašeho blízkého čeká dialýza v domácím prostředí, je důležité především čisté prostředí. Bakterie mohou způsobit infekce. Antiseptické roztoky dokážou zabít bakterie i tam, kde si s nimi běžné mýdlo nedokáže poradit.

Před každým zákrokem je třeba si důkladně umýt ruce a celkově dbát na svou hygienu. Pracovní místo, kde dochází k léčbě, by mělo být vždy dobře osvětlené, čisté, bez průvanu. V místnosti by se neměli pohybovat volně ani domácí mazlíčci.

Pracovní plocha musí být vždy vyčištěná doporučenými čistícími prostředky. Musí být také dostatečně velká, aby se na ní snadno uspořádalo veškeré potřebné vybavení, jako jsou:

• Roztoky
• Čistící hadříky na umývání
• Čistý ručník
• Gázový tampón nebo vatový tampón
• Doporučený antibiotický krém
• Čistý gázový obvaz
• Maska a rukavice
• Přípravek na dezinfekci rukou

a další spotřební materiály podle doporučení zdravotnického týmu. Je důležité pomůcky udržovat zabalené, sterilní a zacházet s nimi opatrně.

Plánování času

Pokud vás čeká hemodialýza, na kterou se pravidelně dochází do dialyzačních center, poměrně dost tento lékařský úkon zasáhne do vašeho osobního života. Proto je dobré začít plánovat svůj volný čas už teď.

Změna stravy na dialýze

Pacient i rodina si musí uvědomit, že dialyzační léčba nenahradí funkci ledvin úplně. To, co pacient jí, hraje hlavní roli při léčbě onemocnění ledvin. Hlavním cílem ledvinové diety je uspokojit všechny nutriční potřeby, snížit hromadění odpadních látek a zpomalit progresi onemocnění ledvin. Je potřeba dodržovat některá pravidla.

Tekutiny

Jednou z hlavních funkcí ledvin je udržovat rovnováhu tekutin v těle. Když ledviny nefungují dobře, nejsou schopny efektivně odstraňovat vodu. Pokud s vámi lékař diskutoval omezení tekutin v rámci diety s onemocněním ledvin, je dobré sledovat denní příjem tekutin.

Zatímco voda, čaj a káva jsou zjevně tekutiny, existují i některé potraviny, které obsahují dostatek tekutin a lze je považovat za tekutiny, patří mezi ně například polévky, zmrzliny, smoothies a výživové nápoje nebo ovoce a zelenina.

Bílkoviny

Protein je makroživina důležitá pro každodenní zdraví. Skládá se z aminokyselin a nachází se v každé buňce těla. Množství bílkovin v dietě dialyzovaného pacienta je třeba omezit, napříč tomu, že bílkoviny jsou základní stavební jednotkou organismu.

Kvalitní bílkoviny se měly přijímat rovnoměrně ve 3 hlavních jídlech, spolu s dostatkem energie ve formě tuků a cukrů. Přednost dávejte bílkovinám nacházejících se v potravinách, jako je maso, vejce, mléko a mléčné výrobky.

Vitamíny a minerály

V dietě dialyzovaných pacientů je potřeba doplňovat příjem vitamínů skupiny B, hlavně B6, vitamínu C, obzvlášť v zimních měsících, kyseliny listové a případně také vitamínu D.

Tip: Víte jak zdravým způsobem užívat výživové doplňky a vitamíny bez předávkování se a rizik?

Draslík

Draslík je důležitý minerál, který pomáhá regulovat srdeční rytmus. Když držíte dietu, vaše ledviny mohou mít potíže s udržením rovnováhy hladin draslíku. Když je vaše hladina příliš vysoká nebo příliš nízká, může to způsobit nepravidelný srdeční tep nebo v některých případech srdeční infarkt. Kontrola porcí vám pomůže řídit hladinu draslíku.

Fosfor

Stejně jako vápník, i fosfor je minerál, který hraje důležitou roli při udržování zdraví kostí. Fosfor pracuje na budování silných kostí a udržování ostatních částí těla. Když ledviny už nedokážou udržet fosfor na správné úrovni, hromadí se. V tomto bodě se fosfor stává pro tělo škodlivým a vysoká hladina fosforu způsobuje zvýšené riziko zlomenin kyčlí a kardiovaskulárních onemocnění.

Na co si dávat ve stravě pozor

1. Pozor na sůl

Kontrola množství sodíku ve stravě pacienta je důležitým krokem. V některým případech, podobně jako při chorobě DNA, může být potřeba snížit příjem minerálů, které konzumujete. Nestačí jen jednoduše snížit sůl, kterou přidáváte do jídla slánkou, je třeba omezit také sůl skrytou v potravinách a hotových jídlech z restaurací. Čtení štítků vám pomůže vybírat si potraviny s nízkým obsahem sodíku. Příprava jídla doma je skvělý způsob, jak se vyhnout nadbytku soli ve stravě.

     2. Kontrola hypertenze

Vysoký krevní tlak a cukrovka jsou nejčastějšími příčinami selhání ledvin. Nekontrolovaná hypertenze může urychlit progresi onemocnění ledvin. Pokud užíváte léky na krevní tlak, je důležité, abyste je užívali tak, jak vám předepsal lékař. Dieta s nízkým obsahem soli může také pomoci kontrolovat krevní tlak.

     3. Kontrola cukru

Vysoká hladina cukru z nekontrolované cukrovky poškozuje cévy a způsobuje ztrátu funkce ledvin. Kontrola hladiny cukru v krvi pomáhá chránit vaše ledviny. Dodržování diabetické diety, užívání léků, sledování hladin cukru v krvi a pohyb pomohou kontrolovat hladinu cukru v krvi a zároveň snížit rizika obezity.

Je důležité, abyste informovali svého lékaře o všech produktech, které užíváte, zejména o těch, které se prodávají bez lékařského předpisu.

Pohyb při dialýze

Pohyb na čerstvém vzduchu a lehká tělesná práce jsou velmi důležité, podporují nejen udržování svalstva, ale také trávení a využití živin. Pravidelné cvičení vám pomůže:

• Udržet si zdravou váhu
• Předcházet nemocem
• Kontrolovat krevní tlak, cholesterol a cukr v krvi
• Budovat sílu a vytrvalost
• Mít ze sebe dobrý pocit
• Lépe spát

Navíc existuje mnoho způsobů, jak zůstat aktivní. Od cvičení vsedě, zahrádkaření, procházky, plavání až po běh. Udělejte ze cvičení zdravý návyk a najděte si něco aktivního, co rádi děláte. Cvičte při sledování televize nebo poslechu rádia.

Cestování s dialýzou

Pro mnoho pacientů, kteří jsou na dialýze je schopnost cestovat důležitá pro jejich sebevědomí a životní styl. Pracující pacienti mohou potřebovat účast na obchodních schůzkách nebo konferencích. Starší pacienti možná během důchodu snili o cestování. Rodinná událost, jako je svatba, promoce nebo rodinné setkání, může vyžadovat cestu mimo domov.

Je možné, aby pacienti s dialýzou cestovali?

Ano, většina pacientů, kteří dostávají dialýzu nebo mají transplantovanou ledvinu, může bezpečně cestovat a pokračovat v léčbě i mimo domov. Před plánováním cesty byste se samozřejmě měli vždy poradit se svým lékařem. Většina lékařů doporučuje cestovat, pokud je zdravotní stav pacienta stabilní. Cestování může výrazně podpořit pacientovu morálku a pocit pohody.

Co by měli pacienti na domácí dialýze vědět o cestování?

Cestování je pro pacienty na peritoneální dialýze často jednodušší, protože nejsou závislí na léčbě v dialyzačním centru.

Pacienti by měli mít s sebou dostatek zásob na délku cesty plus nějaké další zásoby, pokud se vyskytnou problémy. Také si musí naplánovat přiměřený čistý prostor, kde si mohou vyměňovat roztok během cestování.

Tip: Na svých cestách by pacienti na dialýze neměli zapomenout ani na zdravou stravu a svou dietu. Pokud máte v plánu stravovat se v hotelových zařízeních, je dobré hotel o svých stravovacích omezení předem informovat. Jedině tak si můžete s čistým svědomím dopřát výborné, ale přesto zdravé snídaně, obědy i večeře.

Společenský život při dialýze

Společenský život by neměl být přerušen ani navzdory léčbě. Vzájemné návštěvy mezi přáteli, příbuznými a známými odvrátí pozornost pacienta od vlastních problémů, potěší, motivují a vzbuzují u něj chuť žít. Sociální interakce jsou důležité nejen pro pacienta, ale také s onemocněním se musí vyrovnat i celá rodina, která také prochází stádii adaptace na onemocnění.

Péče o člověka na dialýze

Dialýza mění život a změní i váš a ty, kteří poskytují péči a podporu pacientovu. Péče o někoho s onemocněním ledvin může být náročným i obohacujícím zážitkem. Můžete pociťovat úzkost z toho, že je váš blízký je nemocný. Nezapomeňte, že péče o sebe je stejně důležitá. Pochopení vlivu nemoci, různých požadavků na terapii a nových rutin, které můžete očekávat, vás připraví na zvládnutí výzev a umožní vám žít svůj život naplno.

Vyrovnání se s emocemi a změnami

Nejprve vám dialýza přinese do života mnoho změn a mohou nastat dny, kdy budete mít pocit, že je toho příliš mnoho, co je třeba zvládnout. Změny stravování, cvičení, cestování i pracovního života. Ale když se dostanete do rutiny, většina úkolů se stane každodenními návyky.

Buďte aktivní

Být aktivní je důležité opravdu pro všechny. I pro vás, jakožto pečující osobu, je pohyb nesmírně důležitý z hlediska psychohygieny.

Psychická podpora a komunikace

Jelikož dialýza v jakékoli své podobě je velkou psychickou zátěží, je potřeba také pacienta psychicky podporovat. Veškeré informace ohledně zdraví, zákroků a průběhu léčby dostanete v nemocnici, v dialyzačním centru. O psychické podpoře a potřebě komunikovat se svým blízkým se už bohužel mluví méně často.

Komunikace je velmi důležitá a cenná. Nebojte se komunikovat o svých obavách, o změnách, které vás čekají a poskytujte si navzájem oporu. Věřte nebo ne, ale i pečujícím osobám se často po upřímném rozhovoru uleví.

Dejte si pauzu

Vaše role v péči o vašeho blízkého je velmi důležitá, takže je nezbytné, abyste si našli čas i pro sebe a nadále dělali věci, které vás baví. To pomáhá zmírnit přepracovanost a stres a může učinit zázraky pro vaši energetickou hladinu i náladu. Pomoci někomu na jeho cestě může být pro vás náročné emocionálně i fyzicky.

Vyjít z domu a trávit čas s ostatními je dobrý způsob, jak si odpočinout, umožnit vám popovídat si o svých pocitech a pomoci vám udržet si energii, abyste zůstali pozitivní. Snažte se najít správnou rovnováhu.

Děti s chronickým onemocněním ledvin: 14 tipů pro rodiče

Pokud bylo vašemu dítěti diagnostikováno chronické onemocnění ledvin, nepochybně se cítíte utrápení a zmateni. Tyto pocity jsou normální. Zde je několik tipů, které vám mohou pomoci vyrovnat se s každodenními aspekty:

1. Informujte se o nemoci a její léčbě.
2. Zjistěte o nemoci dítěte a její léčbě co nejvíce a předejte tyto informace i svému dítěti. Byli byste překvapení, kolik toho dokáží pochopit i malé děti. A mnohdy přijmou informace snáze než dospělý.
3. Povzbuzujte své dítě, aby kladlo otázky nejen vám, ale také lékařům, sestrám a jiným zdravotnickým pracovníkům.
4. Nesnažte se vysvětlit víc, než vaše dítě dokáže pochopit, ale nelžete a neomlouvejte se za žádná ošetření, která je třeba dodržet.
5. Pomozte dítěti pochopit, že lékaři, sestry, sociální pracovníci, dietologové, laboratorní personál a všichni ostatní jsou na jeho straně a chtějí dítěti pomoci cítit se lépe, i když to znamená, že se musí podrobit věcem, které mohou být bolestivé nebo nepohodlné.
6. Aktivně se podílejte na péči o své dítě.
7. Rozvíjejte vzájemný respekt a spolupráci se zdravotnickými pracovníky.
8. Snažte se být se svým dítětem co nejvíce během léčby a jakékoli hospitalizace, která bude potřebná. Pokud tam nemůžete být, zajistěte, aby byl přítomen někdo jiný – prarodič, jiný příbuzný nebo blízký rodinný přítel. A ujistěte se, že dítě má s sebou oblíbenou knihu nebo plyšové zvířátko.
9. Snažte se i během léčby udržovat běžný denní režim.
10. Pomozte dítěti pochopit jak nemocnice, dialyzační prostředky a vybavení fungují a jak se používají.
11. I dítě ve věku 2 nebo 3 může rozumět „dietě“, pokud je vysvětlena jednoduše.
12. Nechte dítě, aby si udělalo seznam oblíbených jídel a vezměte ho s sebou do obchodu.
13. Nedovolte, aby vám čas léčby pokazil den.
14. Dítě nemá na výběr, jestli bude užívat předepsané léky nebo ne, ale můžete mu dát na výběr kdy a kde. A když už se rozhodnete, udělejte si harmonogram a držte se ho.

Tip navíc: Nedovolte, aby nemoc dítěti vzala veškeré dětské radosti. Udělejte si společně výlet na elektrokolech, sbalte stan a vyražte kempovat, užijte si společně dovolenou u moře – prostě dělejte cokoliv, aby vaše dítě mělo na své dětství i přes to všechno krásné vzpomínky. Samozřejmostí je předchozí konzultace s lékařem.

Na závěr

Život s jakýmkoli chronickým onemocněním je náročný fyzicky i emocionálně. Je velmi běžné pociťovat smutek, strach, frustraci a hněv, kdy je třeba vše zvládat spolu se všemi ostatními aspekty života. Zde je několik věcí, které můžete udělat, abyste zůstali pozitivně naladěny:

• Řiďte se radami ošetřujícího týmu.
• Zaměřte se na věci, pro které musíte žít, jako je láska partnera, sledování vyrůstání lidí ve vašem životě nebo potěšení, které vám činí pobyt v přírodě či tvorba umění.
• Najděte způsoby, jak se vyrovnat se stresem, které vám pomohou překonat obtížné dny, jako je hudba, čtení, čas s přáteli.
• Buďte k sobě milí. Špatné dny má každý z nás, tak na sebe nebuďte tvrdé, udělejte to nejlepší a počítejte s chybami.

Travte čas s lidmi nebo věcmi, které vás rozesmějí. Smích je jedním z nejlepších léků a způsobů, jak zvýšit dobrou náladu. A co je nejdůležitější, podělte se s ostatními o to, jak se cítíte.

Dominika Blchová, obsahový a SEO specialista

foto: pexels, unsplash