Mezinárodní den zřídkavých onemocnění

Jistě není pravidlem, že slavíme všechny svátky, nebo spíše světové či mezinárodní dny, které na nás červeně blikají a svítí v kalendářích preventistů, lékařů a zdravotníků. Vždyť v běžných kalendářích nám běžně neblikají a nesvítí. I proto se usilujeme na našem webu o těchto dnech pravidelně psát, protože je to potřebné. Světová zdravotnická organizace a další kompetentní instituce vyhlasují tyto svátky z důležitých důvodů. A během nich preventisté, lékaři a všichni, kteří mají z titulu své odbornosti profesionální povinnost šířit zdravotní osvětu, dělají všechno, co je třeba, aby byla veřejnost odborně informována o konkrétním tématu, týkajícím se konkrétního svátku, nebo světového, mezinárodního či evropského dne. A to jsou důvody, proč o těchto svátcích píšeme i my.

Z pohledu OSN jsou mezinárodní dny a týdny příležitostí ke vzdělávání veřejnosti o problémech, které vyvolávají obavy, k mobilizaci politické vůle a zdrojů k řešení globálních problémů. A taky k oslavě a posílení úspěchů lidstva.

Poslední únorový den je Mezinárodním dnem zřídkavých onemocnění.

Proč je tento den důležitý

Zřídkavými, vzácnými nebo raritními onemocněními trpí na celém světě kolem 300 milionů lidí. Více než 6 000 zřídkavých onemocnění má široké spektrum rozmanitých poruch a symptomů, které se liší nejenom od nemoci k nemoci, ale i od pacienta k pacientu, kteří trpí stejným onemocněním.

Mezinárodní den vzácných onemocnění je skvělým příkladem dosahování pokroku v osvětě i v této specifické medicínské oblasti. Počínaje rokem 2008, kdy se v poslední únorový den akce věnované zvyšování povědomí konali jenom v 18 zemích, se Mezinárodní den zřídkavých onemocnění koná každoročně, dnes již ve více než 100 zemích po celém světě.

Dlouhodobým cílem kampaně Meziárodního dne raritních onemocnění je zvyšování povědomí o lidech těmito nemocemi trpících, jejich příbuzných, blízkých a pečovatelích a samozřejmě i o vzácných onemocněních samotných. Tento důležitý den je rovněž skvělou příležitostí i na pomoc při dosáhnutí spravedlivého přístupu k diagnostice, léčbě, zdravotní i sociální starostlivosti i sociálním příležitostem pro všechny, kteří trpí zřídkavým onemocněním.

Co to jsou zřídkavé onemocnění?

Nemoc může být považována za raritní, pokud postihuje méně než 1 z 2 000 lidí. Podle globálních statistik trpí vzácnými nemocemi 3,5 – 5,9 % lidí, tedy až přibližně 300 milionů, z nich 27 až 36 milionů v Evropské unii. Většina z nich trpí onemocněními postihujícími méně než 1 ze 100 tisíc lidí.

Až přibližně 72 % vzácných onemocnění má genetické příčiny. Ostatní raritní onemocnění můžou být zapříčiněny degenerativními nebo proliferativními procesy, infekcemi, autoimunitnými reakcemi, environmentálními faktory nebo nádorovým onemocněním. Téměř 1 z 5 různých druhů onkologických onemocnění je raritních.

Výzvy, kterým čelí lidé trpící raritním onemocněním

V první řadě jde o nedostatek vědeckých poznatků a kvalitních informací v souvislosti se zřídkavými nemocemi, vedoucí k nesprávné diagnostice a oddálení léčby. Kvalita života lidí se zřídkavými onemocněními je v principu invalidizující, ovlivněna nediostatkem nebo úplnou ztrátou autonomie v důsledku chronických, progresivních, nevyléčitelných, degenerativních a nezřídka i život ohrozujících aspektů onemocnění.

Kromě toho i skutečnost, že ve většině případů raritních onemocnění nejsou k dispozici účinné léky přispívá k vysoké úrovni utrpení a bolesti, kterým musí čelit pacienti i jejich blízcí. Pro všechny je to nejenom zátěž týkající se jejich zdraví, ale i každodenního života, sociálních příležitostí a život s raritním onemocněním je i finančně náročný.

Mezinárodní den raritních onemocnění připadá na nejraritnější den

Vůbec není náhoda, že tento den připadl na 28. únor, a jednou za 4 roky – kupříkladu právě dnes – i na 29. únor. Toto jsou totiž v našem kalendáři ty nejraritnější dny a symbolika je prakticky dokonalá. Mezinárodní den raritních onemocnění poskytuje všem, kterým osudy a životy lidí se vzácnými nemocemi nejsou lhostejné, již 16 ket jakýsi pevný ústředný bod, o který se můžou opřít.

I když mezinárodní den vzácných nemocí patří především všem, kteří jimi trpí, můžeme se všichni zapojit a zkusit podniknout alespoň nějaké pomocné aktivity věnované těmto mimořádně zranitelným bližním. Třeba jenom tím, že poselství tohto důležitého dne budeme šířit nejenom dnes, 29. února.

Ján Schneider

foto: Rare Disease Day