Víte, co všechno nevíte o Parkinsonově chorobě?

Nejenom ve Světový den Parkinsonovy choroby, který každoročně připadá na 11. dubna, ale prakticky kdykoliv je ten správný čas na osvětu a edukaci o tomto onemocnění souvisejícím zejména s věkem. Protože i když nemáme zrovna doma příbuzného trpícího tímhle onemocněním, určitě v blízkém či vzdáleném okolí známe někoho, kdo jím strádá. Tento typ onemocnění je zátěží i pro nejbližší, kteří se o nemocného starají a proto bysme všichni měli o něm vědět co nejvíce, abysme mohli být ochořením trpícím i jejich blízkým oporou.

Parkinsonovu chorobu zařazujeme mezi ochoření související s věkem, běžně nazývané stařecká demence. Druhou nejznámější a i nejčastější z této skupiny onemocnění je Alzheimerova choroba.

Většina onemocnění související s věkem, včetně Parkinsonovy choroby není reverzibilná, jsou to nezvratné a prakticky nevyléčitelné nemoci, mají progresivní průběh, sice relativně pomalý, postupný, ale v běhu času se zhoršující.

Co to vlastně je Parkinsonova choroba?

Jde o degenerativní stav mozku spojený s motorickými symptomy – pomalý pohyb, třes, ztuhlost a nerovnováha chůze a širokou škálou nemotorických komplikací. Jsou jimi zejména kognitivní poruchy, poruchy duševního zdraví, bolest a další smyslové poruchy. Poruchy motoriky, včetně mimovolných pohybů – dyskinezí a bolestivých mimovolných svalových kontrakcí – dystonie přispívají k omezením řeči, pohyblivosti a tím k omezením v mnoha oblastech života.

Progrese těchto symptomů a komplikací výrazně snižuje funkčnost člověka, trpícího onemocněním a také omezuje kvalitu jeho života, což vede k vysoké míře invalidity a požadavků na péči, jakož i ke stresu a zátěži pečovatelů. U mnoho lidí trpících Parkinsonovou nemocí se v průběhu unemocnění rozvine i demence.

Parkinsonova choroba je druhé nejčastěji diagnostikované neurodegenerativní onemocnění, kterým na celém světě trpí miliony lidí převážně v seniorském věku. Ve věkové kategorii 60+ je to přibližně 1% populace, v kategorii nad 80 let ale Parkinsonovou chorobou trpí až 5-10% lidí, u mužů je toto ochoření mírně častější, než u žen. V České republice má Parkinsonovu chorobu diagnostikovánu přibližně 50 tisíc lidí.

Podle Světové zdravotnické organizace invalidita a úmrtnost v důsledku Parkinsonovy choroby globálně roste rychleji, než v případě jakékoliv jiné neurologické poruchy. Výskyt Parkinsonovy choroby se za posledních 25 let zdvojnásobil.

Příznaky parkinsonizmu byly popsány již v starověkých textech a navzdory tomu nejsou doposud její přesné příčiny docela známy. V kauzálním smyslu: když budete nebo nebudete dělat či konzumovat tohle, dostanete Parkinsona. Vědci i lékaři považují Parkinsonovu chorobu za multifaktorální, mezi rizikové faktory jejího vzniku řadí vliv toxinů, pesticidů, ale i genetiku a mikrotraumy mozku.

Její příznaky jako první popsal britský lékař a chirurg James Parkinson koncem 18. století a právě den jeho narození, 11. duben byl vyhlášen Světovým dnem Parkinsonovy choroby.

Diagnostika Parkinsonovy choroby je v jejích časných stadiích problematická

Tyto počáteční příznaky však mohou pomoci identifikovat vznik tohoto onemocnění v zájmu co nejčasnější návštěvy lékaře, než se naplno rozvinou:

• postupně se zhoršující třes či přetrvávající záškuby končetin a/nebo brady
• problémy při chůzi
• shrbený postoj
• potíže s rovnováhou
• abnormálně malý nebo úzký rukopis
• narušení spánkového rytmu
• ztráta čichu
• změny intenzity hlasu
• bradykineze – pomalost nebo absence pohybu
• hypomymie – omezení schopnosti mimiky až do stadia „poker face“
• zácpa
• ztráta hmotnosti
• bolesti kloubů a páteře
• psychologické symptomy – změny nálad a chování

Pokud u blízkého člověka ve věku nad 60 let zaznamenáte některý z těchto příznaků, nebo více z nich, neznamená to automaticky, že má Parkinsonovu chorobu. Je to však důvod k návštěvě lékaře, protože i v případě tohoto onemocnění vede včasná diagnostika k dřívějšímu zmírňování symptomů a zlepšení kvality života. Přesná diagnostika je v kompetenci neurologa, léčba je zaměřena na zmírňování příznaku, včetně rehabilitace a fyzioterapie.

Problém je v tom, že lidé se začínajícími příznaky Parkinsonovy choroby se většinou stydí za to, co se jim děje – pokud to vnímají – a snaží se to utajit. Je nevyhnutné jim pomoci tuto situaci zvládat zejména v zájmu jejich včasné podpůrné léčby, ale i bezpečnosti. Musíme to brát tak, že naši senioři ani nemusí zazanamenat počáteční příznaky Pakinsonovy choroby a připisují je – v podstatě správně – svému věku. Toto onemocnění se však časem nezvratně zhoršuje, proto je třeba příznaky zachytit co nejdříve v zájmu jejich oddálení a zmírňování vhodnou léčbou.

V případě Parkinsonovy choroby jsou nejenom pečujícími, ale také do značné míry spolutrpícími všichni ze skupiny „neformálních“, tedy neprofesionálních pečovatelů. Tedy obvykle nejbližších rodinných příslušníků, partnerů či přátel. Ti všichni tráví mnoho hodin ve dne i v noci poskytováním péče o své nejbližší, trpící Parkinsonovou chorobou. Co je z pohledu všech „zvenčí“ ohromující, ale pro neformální pečovatele často doslova ochromující. Fyzický, emocionální a také finanční tlak často způsobuje rodinným i nerodinným blízkým pečovatelům velkou stresovou zátěž. Odborníci si to uvědomují a i proto jsou k dispozici i dostupné podpůrné informace pro ty, kteří doma o své blízké pečují. Doporučujeme například školící a podpůrnou příručku WHO.

Lídrem české „podpůrné scény“ související s Parkinsonovou nemocí je od roku 2012 nezisková organizace Parkinson-Help, která vznikla právě kvůli nedostaku kvalitních odborných materiálů v českém jazyce nejenom pro pacienty, ale i pečovatele. Materiály Parkinson-Help jsou k dispozici zde.

Pečujme tedy o své blízké s Parkinsonovou chorobou, protože naši péči potřebují. Nezapomínejme ale také pečovat i o ty, kteří opatrují své blízké, buďme jim za to vděčni minimálně tak, jak jsou jim vděčni všichni, o které pečují a poskytujme jim potřebnou podporu, protože ji potřebují.

Ján Schneider

foto: pexels